Por: Redacción Imagen: Cortesía
Guanajuato, Gto.- El último día del mes de febrero se conmemora el Día Mundial de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes. El Sistema de Salud de Guanajuato con motivo de esta día, que este año bisiesto será el 29 de febrero, garantiza la atención de pacientes con estos padecimientos.
El Sistema de Salud Gto que encabeza la doctora Ligia Arce Padilla dio a conocer que en esta fecha, se iluminan algunos edificios en color morado o combinación de colores verde, morado, azul, rojo, rosa, como signo de la variedad de enfermedades raras existentes, además se realizan actividades de concientización en las unidades médicas como son periódicos murales, pláticas, capacitaciones, entre otros.
Arce Padilla señaló que en Guanajuato se fortalece la atención de estas enfermedades mediante redes de servicio, de tal forma que un paciente con padecimiento raro o poco frecuente puede ser atendido y revisar su caso desde una unidad de primer nivel de atención hasta una de alta especialidad.
A nivel estatal se encuentran 6 unidades médicas acreditadas para atención de enfermedades lisosomales, 5 que pertenecen al Sistema de Salud y son: Hospital General Celaya, Hospital General San Miguel Allende, Hospital General San Luis de la Paz, Hospital General Acámbaro y Hospital de Especialidad Pediátrico León, además del Hospital federal Hospital Regional de Alta Especialidad del Bajío.
Desde el inicio de atenciones con terapias de reemplazo enzimático en el año 2011, en el estado se han atendido más de 40 pacientes.
Estas terapias de reemplazo enzimático, agregó la secretaria de Salud, se aplican a los pacientes cada semana o cada quince días dependiendo del tipo de enzima que necesitan sustituir de acuerdo a su enfermedad, así como dependerá de su peso la dosis que debe recibir, siendo está de por vida.
El costo de tratamientos para estos pacientes es variado, ya que cada enzima tiene un costo distinto y el número de viales que se aplican como ya lo depende del peso del paciente.
Día mundial de las enfermedades raras
La conmemoración del día de las enfermedades poco frecuentes fue establecido en 2008 por la Organización Europea para las Enfermedades Raras para crear conciencia sobre las enfermedades raras y a mejorar el acceso al tratamiento y a la representación médica de los individuos con alguna enfermedad rara y de sus familiares. Un año después se estableció como fecha global, siendo justamente su día uno “raro”: el 29 de febrero. Cuando no es año bisiesto, se realiza el 28.
Para que una enfermedad sea considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de la población total y es fundamental que se trate de un proceso crónico o degenerativo. En estadísticas internacionales, las enfermedades raras son frecuentes ya que son numerosas y si bien individualmente son excepcionales, en su conjunto pueden llegar a ser numerosas.
